The Swedish newspaper Svenska Dagbladet recently published an article in its opinion section about Swedish disability law and policy on the right to personal assistance. The authors are Anna Bruce, an RWI researcher who is advising the Swedish governmenatal investigation on national disability policy, and Anna Nilsson, a human rights researcher at the Law Faculty of Lund University.
It is written against the backdrop of the ongoing Swedish retrogression in the enjoyment of this right. The rolling back of the right to personal assistance has had devastating consequences for those who depend on it in order to have a family life, work, study and be a part of our society.
The article reminds that the right to personal assistance is protected in Article 19 (Living independently and being included in the community) of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD).
In the article, Anna Bruce and Anna Nilsson assert that the current government investigation into the future of personal assistance must make sure that its recommendations for future law and policy are in line with Article 19. They remind that all too often public investigations such as this one do not let international human rights law play its rightful role. This must change, as these investigations direct future law and policy and are a crucial part of Sweden’s obligations to implement international human rights law.
Read the entire text in Swedish below Link to Svenska Dagbladet article.
”LSS-haveri – utredningen strider mot konventioner”
Den statliga LSS-utredningen tycks inte ta hänsyn till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, skriver forskarna Anna Bruce och Anna Nilsson.
LSS-utredningen handlar om mänskliga rättigheter.
De senaste årens nedmontering av personlig assistans i jakten på sänkta kostnader står i bjärt kontrast till Sveriges skyldigheter under internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter. Samtidigt nås vi av signaler att den statliga utredning som ska staka ut framtiden för personlig assistans inte tar någon hänsyn till Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Funktionsrättskonventionen).
När en offentlig utredning gällande grundläggande behov hos en grupp i en utsatt situation inte förankrar sina förslag i mänskliga rättigheter hindras dessa rättigheter från att spela sin roll som ankare när det stormar. Och stormar gör det. I den nedmonterade personliga assistansens spår möter vi föräldrar som är så pressade att de hotar att lämna bort sina barn, och barn som visserligen kan bo med sin familj men som saknar möjlighet till aktiviteter och möten med jämnåriga utanför hemmet.
Vi möter också vuxna som lever under hot att tvingas flytta, säga upp sig från arbetet eller avsluta sina studier. Den bärande idén bakom lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och rätten till personlig assistans, att kunna ”leva som andra”, har allvarligt urholkats.
Detta haveri gör även strukturella avtryck i det samhälle vi bygger för framtiden: Efter årtionden av arbete mot institutionella boendeformer och begränsande serviceinsatser hör vi om nya planer på att inrätta platser där personer med normbrytande funktionsvariation kan bo och ’tas omhand’ när möjligheterna att leva och verka i samhället strypts.
Rätten till personlig assistans finns i Funktionsrättskonventionens Artikel 19 om rätt att leva självständigt och att delta i samhället. Artikeln skyddar rätten till olika former av samhällsservice som möjliggör deltagande i samhället och förhindrar isolering. Detta omfattar lika rätt för personer med normbrytande funktionsvariation att välja ”var och med vem de vill leva” och att inte vara hänvisade till särskilda boendeformer. Med sitt fokus på deltagande är Artikel 19 och rätten till personlig assistans en katalysator i förverkligandet av andra rättigheter såsom rätten till familjeliv, utbildning, arbete och politiskt och kulturellt deltagande.
Precis som andra sociala rättigheter är rätten till personlig assistans förenad med en kostnad. Funktionsrättskonventionen accepterar därför ett gradvis förverkligande av rättigheten. Det innebär att Sverige ska ta omedelbara, konkreta och effektiva steg mot de mål som Artikel 19 fastställer och använda alla tillgängliga resurser för att nå dessa mål (Artikel 4(2)). Diskrepansen mellan denna skyldighet och det tillbakadragande av rätten till personlig assistans vi bevittnat under de senaste åren har föranlett kritik inte bara från den FN-kommittee som övervakar Funktionsrättskonventionen utan nu i år även från Europarådets kommissionär för mänskliga rättigheter.
Denna korta text ger inte utrymme för en uttömmande analys av de krav Funktionsrättskonventionen ställer på personlig assistans. Poängen är istället att en sådan analys måste göras av LSS-utredningen, och den ska göras i nära samråd med och aktivt involvera personer med normbrytande funktionsvariation (Artikel 4 (3)).
Utredningen behöver systematiskt undersöka vilka rättigheter och skyldigheter i Funktionsrättskonventionen som berörs av dess förslag, samt förklara på vilka sätt förslagen – tillsammans med andra samhällsinsatser – leder till ett gradvis förverkligande av rätten att leva ett självständigt liv och att delta i samhället.
Varför måste vi påminna om detta?
Förslag som läckt från LSS-utredningen under våren 2018 står i uppenbar strid med Funktionsrättskonventionen. Förslaget att barn under 12 och människor över 80 ska nekas personlig assistans är alarmerande. Mot bakgrund av att Funktionsrättskonventionen explicit förbjuder diskriminering av barn och äldre (Inledningen, Artikel 5 och Artikel 7) vittnar detta om att Konventionen inte spelar den roll vi efterlyser i utredningen.
Erfarenheten visar dessutom att internationella överenskommelser om mänskliga rättigheter – Europakonventionen och EU-lagstiftning undantagen – inte regelmässigt får genomslag i de konkreta förslag som läggs fram av statliga utredningar som LSS-utredningen. Sådana åtaganden redovisas inte sällan i generella ordalag i ett särskilt kapitel för att sedan inte spela någon avgörande roll i presentationen och analysen av konkreta förslag. Detta utgör en allvarlig brist i Sveriges arbete med att försäkra att internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter blir verklighet.
Är regeringens direktiv till LSS-utredningen tydliga nog att förhindra att LSS-utredningen går samma väg? Artikel 19 samt den övervakande kommitténs rekommendationer nämns i inledningen till utredningsdirektivet från 2016, men inte i själva uppdraget. I ett tilläggsdirektiv från 2017 åläggs LSS-utredningen att redovisa vilka konsekvenser dess förslag får för unionsrätten. Utredningen ska även förhålla sina förslag till europeisk lagstiftning om mänskliga rättigheter samt till ”övriga relevanta internationella regelverk”. Mandat till den analys vi efterfrågar finns alltså, men mot bakgrund av ovan tvivlar vi på att det är tydligt nog.
I detta läge måste vi påminna om att implementering av Funktionsrättskonventionen är Sveriges juridiska skyldighet. Konventionen är dessutom en oumbärlig kompass på vägen mot en funktionshinderpolitik som kan motverka de mänskliga katastrofer vi nu ser och istället möjliggöra för personer med normbrytande funktionsvariation att vara och verka i samhället. Antagligen ligger båda dessa skäl bakom regeringens beslut våren 2017 att Funktionsrättskonventionen ska vara ledstjärna för svensk funktionshinderpolitik. Så låt den vara det.
Grundläggande mänskliga rättigheter som rätten att leva självständigt och att delta i samhället är menade att utgöra ankare när det stormar. För att fylla den funktionen måste LSS-utredningen axla sin roll i implementeringen av Funktionsrättskonventionen, och helst med hjälp av förtydligade instruktioner från regeringen. Stormar gör det överallt, även i Sverige. Fråga dem vars rätt att leva som andra, arbeta, utbilda sig, ha ett familjeliv och vara en del av samhället förnekas. Igen.